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STURGE-WEBER-KRABBE, maladie orpheline Qu'est-ce que c'est ?Il s'agit d'une maladie congénitale (présente à la naissance)
qui se traduit par la présence :
- d'un angiome plan ou tâche de vin sur une partie du visage
- d'un angiome (tumeur bénigne) sur la face externe du cerveau
- et parfois, d'un angiome situé sur la membrane nourricière de la rétine.
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| Quels sont les signes, les risques ? |  Cette maladie peut entraîner :
- une hémiplégie (paralysie d'une partie du corps verticalement : gauche ou droite)
- un risque de glaucome (augmentation de la pression dans l'oeil et atteinte de la tête du nerf optique) donc un risque de perte de vue partielle ou totale.
La présence de l'angiome plan (tâche de vin) est souvent déterminant dans le diagnostic de cette maladie. |
| Quels traitements ? | - Le laser pulsé
- Si cas grave : l'intervention chirurgicale
- Un traitement anticonvulsivant préventif afin de prévenir les crises d'épilepsie souvent présentes dans cette pathologie.
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| Témoignage de Corine | Corine nous a écrit par l'intermédiaire du forum "SANTEprendreLaTete". Sa fille est atteinte de la maladie de Sturge-Weber-krabbe. Voici son témoignage. Vous pouvez vous aussi témoigner grâce au forum.
"Bonjour je m'appelle Corine j'ai une petite fille de 7 mois qui a la maladie de Sturge Weber elle a d'importants angiomes sur les deux faces du visage et le corps. Elle fait aussi des crises d'épilepsies très longues et très rapprochées et nous savons depuis peu qu'elle a des angiomes sur les deux parties du cerveau, le résultat est qu'elle est et sera retardée mentale .
J'ai trouvé votre adresse en tapant Sturge weber alors j'espère que vous pourrez m'aider ou m'apporter des conseils. je vous remercie" | |
| | | |  Edité en 2002 |
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| Dernière modification : vendredi 14 novembre 2008 | Contactez-moi : rmarseb@aol.com |
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