Il s'agit d'une maladie congénitale (présente à la naissance) qui se traduit par la présence :
d'un angiome plan ou tâche de vin sur une partie du visage
d'un angiome (tumeur bénigne) sur la face externe du cerveau
et parfois, d'un angiome situé sur la membrane nourricière de la rétine.
Quels sont les signes, les risques ?
Cette maladie peut entraîner :
une hémiplégie (paralysie d'une partie du corps verticalement : gauche ou droite)
une arriération mentale
une épilepsie
un risque de glaucome (augmentation de la pression dans l'oeil et atteinte de la tête du nerf optique) donc un risque de perte de vue partielle ou totale.
La présence de l'angiome plan (tâche de vin) est souvent déterminant dans le diagnostic de cette maladie.
Quels traitements ?
Le laser pulsé
Si cas grave : l'intervention chirurgicale
Un traitement anticonvulsivant préventif afin de prévenir les crises d'épilepsie souvent présentes dans cette pathologie.
Témoignage de Corine
Corine nous a écrit par l'intermédiaire du forum "SANTEprendreLaTete". Sa fille est atteinte de la maladie de Sturge-Weber-krabbe. Voici son témoignage. Vous pouvez vous aussi témoigner grâce au forum.
"Bonjour je m'appelle Corine j'ai une petite fille de 7 mois qui a la maladie de Sturge Weber elle a d'importants angiomes sur les deux faces du visage et le corps. Elle fait aussi des crises d'épilepsies très longues et très rapprochées et nous savons depuis peu qu'elle a des angiomes sur les deux parties du cerveau, le résultat est qu'elle est et sera retardée mentale . J'ai trouvé votre adresse en tapant Sturge weber alors j'espère que vous pourrez m'aider ou m'apporter des conseils. je vous remercie"
Contactez-moi : rmarseb@aol.com L'information de santé et médicale du site est rédigée et éditée par moi-même, M.Brocas, infirmière diplômée d'Etat, à partir de sources diverses spécifiées pour chaque article.
Edité en 2002